Daniel Gallego, presidente da Associação de Luta Contra as Doenças Renais (ALCER)

Mais informações e tempo para decidir sobre o tratamento são as principais demandas dos pacientes renais, segundo pesquisa da Associação de Luta Contra Doenças Renais (ALCER), cujo objetivo é medir o grau de satisfação de pessoas com Doença Renal Crônica (DRC) "paciente renal" no momento de iniciar seu Tratamento de Substituição Renal (TRS).

levou à elaboração desta pesquisa? Foi a percepção de que algo estava errado?

Fizemos a pesquisa para saber se realmente existe tomada de decisão, planejamento, previsão e prevenção compartilhados, uma vez que intuímos que algo estava errado. Acreditamos que 50% tenham início abaixo do ideal, ou seja, a pessoa não suspeita que tenha alguma doença renal e quando vai ao médico a intervenção já é uma emergência, não havendo opção pela diálise. É importante ressaltar que os tratamentos para doenças renais têm um grande impacto na vida das pessoas, e a escolha das opções é crítica para muitas.
Há alguns anos fizemos um estudo que concluiu que 50% dos pacientes que receberam informações suficientes e adequadas optaram pela diálise peritoneal, um tratamento domiciliar com grandes vantagens; entretanto, a incidência de pacientes em diálise peritoneal é a metade. Precisávamos ver o que está acontecendo por trás desses dados. E continuamos a encontrar os principais aspectos negativos dos pesquisados ​​que mal tiveram tempo de planejar sua entrada em diálise ou que não receberam informações adequadas.

De acordo com o estudo, 20% dos pacientes renais percebem o início de seu tratamento. como "negativo" ou "muito negativo", não é uma porcentagem muito alta?

De fato, que 20% dos pacientes renais classificam o início do tratamento como negativo ou muito negativo é um número alto que não deveria estar produzindo . Felizmente, nosso sistema de saúde poderia facilitar um início adequado, mas nem sempre é o caso.

Qual é a razão para esse descontentamento, o que as pessoas afetadas pela doença renal não percebem?
Qualquer política de saúde não É completo sem prevenção ou detecção precoce, e as pessoas com doença renal sentem falta, pois para ter um início programado e adequado, dentro do peso desta doença renal e do impacto social e psicológico, o que o paciente exige que o processo seja o mais ordeiro possível.

E, consequentemente, a que conclusões foram tiradas? Quais são os principais aspectos a melhorar no início do tratamento?
Devemos ser capazes de preparar os pacientes que estão em estágios iniciais e já uma previsão para poder monitorá-los para que eles próprios decidam sobre a escolha do seu tratamento dentro das orientações clínicas, evitando emergências.
O que queremos. é que haja uma tomada de decisão compartilhada e que o paciente possa escolher o tratamento que melhor se adapta ao seu estilo de vida e situação pessoal. É um direito que o paciente tem, devemos ser parte ativa do nosso próprio tratamento.

Pessoas que fazem hemodiálise em centro hospitalar e outras já participaram de diálise peritoneal, técnica que é feita em casa. Você poderia explicar em que consiste cada uma dessas modalidades de tratamento?

A hemodiálise no centro força o paciente a viajar para um hospital ou centro especializado no qual uma máquina filtra externamente o sangue do usuário por cerca de 5 horas. Se somarmos o tempo de viagem e o desconforto que após a sessão de diálise, descobrimos que de fato o tratamento impossibilita a manutenção de uma vida ativa no trabalho. É verdade que existe hemodiálise em casa, mas ainda não foi desenvolvida e não é adequada para muitos pacientes.
Em contraste, a diálise peritoneal é feita em casa e não interfere no estilo de vida e no ritmo da pessoa. A técnica consiste na introdução de uma solução ou soro no peritônio através de um cateter e a filtragem é feita trocando esse líquido todos os dias em um processo muito simples que o paciente faz. Apresenta vantagens clínicas por manter a função renal residual por mais tempo e mostrou melhor sobrevida como modalidade de tratamento inicial para pacientes que não podem ser transplantados imediatamente.

O que determina a escolha de um ou outro?
O processo de informação é fundamental. Há um período que não deve ser abreviado para o qual são necessárias várias consultas; são muitas as informações que a pessoa deve receber antes de decidir e, no caso de optar pela diálise peritoneal, uma pequena intervenção é necessária para inserir o cateter antes de iniciar o tratamento.

Existem desigualdades no acesso aos tratamentos? [19659008] Existem iniquidades no acesso porque dependendo se você teve tempo ou se consultou várias vezes com o seu nefrologista para poder tirar todas as suas dúvidas ou, pelo contrário, você não teve tempo e eles te atenderam no menor tempo possível, por exemplo. O processo eleitoral e, portanto, o acesso difere. Não é lógico ver as diferenças de dados baseados em comunidades autônomas e mesmo em hospitais.

Ajude-nos a nos colocar no lugar de um paciente renal, diante da vida profissional, por exemplo, ¿Que dificuldades e limitações que encontram? É possível entrar no mercado de trabalho normalmente?

▷ Queremos que el paciente renal sea capaz de elegir el tratamiento.
Paciente renal

La carga del tratamiento en un paciente con diálisis es muy alta, porque requiere atención y consume mucho tiempo da sua vida. Se o paciente precisa ir à diálise três vezes por semana e leva no mínimo cinco horas, será muito difícil conciliar o tratamento com o trabalho.
No entanto, com as técnicas caseiras, o paciente ajusta o tratamento para quando combina melhor com você, poder estar durante o dia, à noite, depois do retorno do trabalho … essa técnica tem muito mais possibilidades.

E quanto a outros aspectos importantes da vida, das relações pessoais, da vida social, dos filhos. .. como eles são criados? Que dificuldades enfrentam no seu dia a dia?
A maior dificuldade da pessoa com insuficiência renal é conseguir conciliar a vida social e laboral de qualquer pessoa com o tratamento, a adesão, os exames médicos e todos os encargos que envolve tratamento.

Como é a vida para um transplante de rim? O que significa para uma pessoa afetada ser informada de que existe um órgão compatível?
O transplante é a opção geralmente mais desejada por um paciente renal, mas também tem suas desvantagens. O transplante de rim terá que tomar um remédio para a vida, imunossupressores, para não rejeitar o órgão; Podem tomar entre 15 e 20 comprimidos por dia.
Mas o mais preocupante sobre os transplantes de rim é que, se já estiveram fora do mercado de trabalho antes porque o trabalho não é compatível com o tratamento dialítico, quando o receptor do transplante é reabilitado No trabalho, é difícil reingressar neste mercado de trabalho. Este é mais um exemplo para destacar a importância de informações completas e adequadas (clínicas, sociais, ocupacionais …) quando um paciente opta por uma modalidade de diálise.
Não devemos esquecer que o transplante ainda é um tratamento de substituição renal com uma duração entre doze e quinze anos e que se o transplante for mais ou menos jovem, pode passar por dois ou três transplantes em sua vida.

Como você avalia o transplante de rim em um país como a Espanha, líder absoluto em doações e transplantes? Está faltando alguma coisa, faria alguma consideração apesar disso?
O lado positivo é que na Espanha são realizados mais de 4.000 transplantes em um ano normal, agora devido à situação atual que vivemos devido a de COVID-19, a taxa de transplante tem sido capaz de cair em 20-30%, mas em um ano normal são realizados 3.300 transplantes renais e mais de 4.000 em geral, então estamos no melhor país para receber um órgão e em aquele que é mais transplantado.
Nosso desejo e alegação é que não haja lista de espera, ou seja, quem precisa de um órgão o tenha à disposição no dia seguinte.
É verdade que temos um sistema muito bom quando consideramos o conjunto. população potencialmente doadora, a menos que as famílias do falecido o rejeitem, e a solidariedade é muito alta. No entanto, estamos atrasados ​​na taxa de doadores vivos em comparação com outros países, e isso nos leva a pensar que isso ocorre por falta de informação e porque não há cobertura social para o doador (como o direito à licença remunerada do trabalho para recuperação após a intervenção, por exemplo) Se essa cobertura legal fosse aprovada para doadores vivos, aumentaria a doação e diminuiria as filas de espera, pois daríamos segurança a todos os doadores sem ficarmos expostos que poderiam ser prejudiciais à sua vida profissional. Isso é algo que a ALCER e a Organização Nacional de Transplantes vêm reivindicando há muito tempo.