o Fundação Mehuer do Colégio de Farmacêuticos de Sevilha recebeu o reconhecimento da Associação Espanhola de Laboratórios de Medicamentos Órfãos e Ultra-órfãos (AELMHU) por seu compromisso com o conhecimento e pesquisa de doenças raras e sua solidariedade com os pacientes que sofrem dessas patologias. Seu presidente, Manoel Peres, recebeu este prémio em Madrid da presidente da AELMHU, María José Sánchez, que destacou que os farmacêuticos sevilhanos podem sentir-se orgulhosos do trabalho que a sua Associação realiza “para tornar visíveis as doenças raras”.

Este novo reconhecimento institucional da atividade da corporação farmacêutica no campo das doenças raras, que se soma aos prêmios recebidos da Associação de Fundações Andaluzas, Federação Espanhola de Doenças Raras, FEDER, Fundação Cofares, Academia de Farmácia de Castilla y León, Diputación de Sevilla, Academia de Farmácia da Catalunha e Fórum Albert Jovell, Federação Católica de Associações de Pais de Estudantes (FECAPA), Colégio de Farmacêuticos de Granada, ABC Salud, Correo Farmacéutico, Sanitaria 2000, Ediciones Mayo , entre outras instituições, tem valorizado a longa história da Associação tanto na divulgação dos problemas, preocupações e desafios dos doentes que sofrem destas patologias, como no apoio à investigação dos seus possíveis tratamentos. Tudo isso canalizado a partir de 2010, através da Fundação Mehuer, criada naquele ano pela Associação para somar mais esforços em apoio a esta causa, da qual a corporação farmacêutica sevilhana foi pioneira.

R) Sim, desde 2000, quando a grande maioria da população desconhecia que se tratava de uma doença rara, o Colégio realizou seu primeiro congresso mundial sobre essas patologiasdas quais dez edições já foram realizadas, convocada com o objetivo principal de conscientizar a população e as administrações sobre os problemas de acesso ao tratamento sofridos por esses pacientes e o drama humano que isso acarreta para suas famílias. O último congresso foi realizado em abril de 2022 e o próximo acontecerá em 2024. Ao mesmo tempo, desde então, não parou de organizar atividades de divulgação orientadas para esse fim, como a celebração de diferentes fóruns ou o estabelecimento de prêmios jornalísticos com os quais pretendem promover a aliança da mídia no conhecimento social sobre doenças raras.

A segunda grande linha de trabalho do Colégio e sua Fundação tem sido a apoio à pesquisa, estabelecendo bolsas de estudo dotados tanto de recursos próprios quanto de financiamentos obtidos de outras instituições. Neste momento, o College e Mehuer anunciaram uma nova edição de bolsas de pesquisa em patologias de baixa prevalência por um valor total de 26.000 euros para projetos apresentados por pesquisadores espanhóis que concluíram seus estudos na área de ciências da saúde.

Depois de receber o prêmio, o presidente do Colégio de Farmacêuticos de Sevilha, Manuel Pérez, destacou que o reconhecimento da AELMHU é um grande incentivo para continuar apoiando a pesquisa de tratamento e dando a conhecer os problemas desses pacientes às suas famílias. “A farmácia sevilhana é solidária e vive diariamente dedicada aos doentes, como não ser especialmente sensível a estas pessoas com dificuldades especiais de acesso ao tratamento”ele alegou.

Estima-se que entre 3,5 e 5,9% da população sofra de uma das mais de 7.000 doenças raras, número que se traduziria em mais de 3 milhões de pessoas na Espanha, entre 295.000 e 500.000 na Andaluzia e entre 68.000 e 115.000 pessoas apenas na província de Sevilha. Um paciente com uma doença rara espera em média 4 anos para obter um diagnóstico, em 20% dos casos leva 10 ou mais anos para obter o diagnóstico adequado. 47% recebem um tratamento que consideram inadequado ou que não é o que precisam.

Além de trabalhar na pesquisa e no conhecimento social dessas patologias, o Colégio de Farmacêuticos de Sevilha e a Fundação Mehuer têm trabalhado em coordenação com associações de pacientes para exigir um maior compromisso das administrações públicas na melhoria e unificação do atendimento a esses pacientes em toda a Espanha.