Uma em cada cinco pessoas com doença renal crônica (DRC) tem anemia, uma complicação que piora com a deterioração da função renal: no estágio 3 da DRC ela afeta até 40% dos pacientes,, e em 5 até 90%. No entanto, este fator determinante na evolução da doença e na vida do doente encontra-se atualmente subdiagnosticado devido à falta de visibilidade e sensibilização a nível sanitário e social, subtratado devido a atrasos na sua gestão inicial e com acompanhamento insuficiente. pela falta de coordenação e continuidade do cuidado. Uma situação que, agravada pela pandemia de Covid-19 e suas consequências de saturação no campo da saúde, motivou o desenvolvimento do “ Projeto TEIDE: Desenho e melhoria do processo de atendimento ao paciente com anemia associada à DRC após pandemia situação” promovido pela Astellas Pharma, e com o aval de 7 Sociedades Científicas (SECA, SEDYSA, SEMERGEN, SEMFyC, SEFH, SEDEN, SEN) e da Federação Nacional das Associações de Doentes, ALCER.

O objectivo do O Projeto TEIDE tem sido definir e otimizar o caminho de atendimento para pacientes com anemia associada à DRC na Espanha a partir de uma visão abrangente incorporando aspectos clínicos, gerenciais, econômicos e humanísticos para alcançar uma melhor qualidade de vida e melhor saúde resultados. Para isso, contou com a participação de um Comitê Consultivo e um Painel de especialistas com experiência no âmbito da DRC, anemia renal e em gestão da qualidade e saúde que, em conjunto e de forma multidisciplinar, desenharam o processo de cuidado ideal que o paciente deve seguir na Espanha e 10 linhas de ação com 37 ações específicas a serem implementadas. Além disso, foi feita uma proposta de 18 indicadores que permitirão avaliar no futuro a correta implementação desta via de cuidados. Todo este conjunto de medidas foi proposto pelos especialistas do Projeto para que possam ser realizados e ter aplicação prática e real na Espanha.

A anemia associada à DRC está relacionada principalmente à produção inadequada de eritropoietina pelo rim , que causa fraqueza, fadiga, palpitações, falta de ar, letargia e distúrbios do sono, entre outras manifestações. Também está associado a um risco aumentado de doença cardíaca coronária, acidente vascular cerebral, progressão de doença renal e até mortalidade. Essa situação desencadeia sintomas depressivos e ansiosos em inúmeros pacientes.

Em suma, esse tipo de anemia diminui a qualidade de vida do paciente, pois interfere na vida diária, atividade física, cuidados pessoais e trabalho vida, devido ao impacto significativo na sua saúde”, explica o Dr. Patricia de Sequera, presidente da Sociedade Espanhola de Nefrologia (SEN), chefe de Nefrologia do Hospital Universitário Infanta Leonor, membro do grupo de trabalho de anemia do S.E.N. e membro do Comitê Consultivo. “ Daí a importância de tratá-lo e administrá-lo bem. E para isso fizemos uma análise da situação atual do atendimento recebido pelo paciente, constatando que os principais gargalos são o subdiagnóstico, a demora no tratamento e o acompanhamento inadequado dessa condição”.

A análise inicial realizada no Projeto TEIDE teve também em conta a situação pandémica vivida no mundo devido ao Covid-19 e o impacto que a saturação hospitalar teve no tratamento destes doentes. E é que as pessoas com anemia associada à DRC, principalmente em estágios avançados, devem se dirigir ao ambiente hospitalar, para a dispensação ou administração de seus tratamentos. “ Com a pandemia percebemos que é prioritário que o paciente frequente menos o hospital, desde que não seja necessária a sua presença física. A implementação da telemedicina e da telefarmácia, impedindo o paciente de ir ao hospital para buscar sua medicação, a implementação de técnicas de diálise domiciliar e, no futuro, levando em consideração alternativas orais para aproximar os cuidados de saúde do paciente, têm se manifestado como melhorias essenciais para alcançar uma melhor qualidade de vida e evitar ocasiões de contato em tempos de pandemia. Destacamos tudo isso nas conclusões”.

Centrado no paciente e orientado para resultados

O projeto TEIDE foi desenvolvido pelos especialistas envolvidos nesta iniciativa multidisciplinar com o objetivo de que o processo de cuidado seja centrado no paciente, orientado para resultados de saúde e qualidade de vida, integrado ao próprio processo de cuidado da DRC -já que atualmente pode ser tratado como uma afetação independente- e adaptável às diferentes realidades de organizações de saúde.

“E com este objetivo, conseguimos um projeto muito detalhado, que se resume ao detalhamento de como implementar as melhorias com ações concretas e indicar os atores envolvidos para realizá-las. Porque é um trabalho que foi desenvolvido com uma vocação clara que tem uma aplicação prática”, afirma Dr. José María Portolés, chefe do serviço de Nefrologia do Hospital Puerta de Hierro (Madri) e coordenador nacional do grupo de trabalho de anemia SEN Dentro dessas ações, o Dr. deve promover visibilidade e conhecimento entre os profissionais de saúde e os pacientes desse tipo de anemia; promover uma abordagem multidisciplinar do paciente, estabelecendo protocolos comuns de coordenação no encaminhamento de pacientes em pontos-chave do processo e estabelecendo canais de comunicação e coordenação entre os níveis de atenção, fazendo uso das tecnologias da informação.”[19659004] Além disso, ele insiste na necessidade de envolver o paciente no manejo de sua doença. “Embora tenham sido desenvolvidas iniciativas a nível nacional e regional para promover a humanização na saúde, algumas delas no contexto da doença renal, ainda há espaço para melhorias no envolvimento do paciente. É essencial reforçar continuamente a informação e formação dos doentes sobre a sua doença e as opções terapêuticas disponíveis para promover a individualização dos tratamentos, tendo em conta as características de cada pessoa.”

Neste sentido, o diretor geral da Federação Nacional de Associações para a luta contra as doenças renais (ALCER), e Pesquisador na área de metodologia na Faculdade de Psicologia da UAM, Juan Carlos Julián afirmou que "O paciente atualmente sente-se desinformado, confunde os sintomas com a própria doença renal e por isso chega tarde à consulta ". Por isso, valoriza positivamente a realização deste trabalho multidisciplinar que “oferece a oportunidade de dar visibilidade e sensibilização sobre uma doença com elevado impacto nos doentes que dela sofrem, através da sua participação num projeto em que o paciente foi integrado do início ao fim, podendo incluir suas necessidades neste desenho do processo de saúde que deve ser realizado na Espanha.”

Assuntos Governamentais e Acesso ao Mercado da Astellas Pharma , Assunção Somoza afirmou que esta iniciativa reflete o compromisso da empresa em responder às necessidades dos pacientes e profissionais de saúde nas diferentes áreas relacionadas à doença. “Através do projeto TEIDE, queríamos avançar no cuidado que os pacientes recebem e nas melhorias essenciais para que os profissionais de saúde possam prestar o melhor atendimento possível. É um trabalho conjunto, coordenado e multidisciplinar. Não poderia ser de outra forma se realmente queremos dar uma resposta global a uma necessidade que existe atualmente. Temos certeza de que a implementação do processo assistencial desenhado levará a uma melhora nos resultados de saúde, bem como a uma melhor qualidade de vida.”

O projeto será apresentado aos profissionais de saúde no portal especializado em Nefrologia, Nefrocampus.

Análise do processo assistencial

A primeira fase do o Projeto TEIDE teve como objetivo realizar uma análise do processo de cuidado ao paciente com anemia associada à DRC, identificando a situação atual, as necessidades e oportunidades de melhoria do processo. Para isso, foram levados em consideração aspectos clínicos, gerenciais, econômicos, humanísticos e qualidade de vida.

Durante a revisão do processo de atendimento ao paciente com anemia associada à DRC, eles foram identificados, no gerenciamento de campo alguns gargalos associados ao subdiagnóstico, subtratamento e má continuidade do atendimento ao paciente. Situação que se deve principalmente à baixa visibilidade desta complicação, ao desconhecimento sobre a abordagem, diagnóstico e critérios de encaminhamento dos doentes para a Nefrologia, tanto da Medicina de Família e Comunidade como de outras especialidades; aos tratamentos, que são dispensados ​​ou administrados no ambiente hospitalar; e a falta de acompanhamento compartilhado entre os diferentes profissionais envolvidos.

Os especialistas consideram necessário incluir a anemia associada à DRC como critério determinante para o encaminhamento de pacientes com DRC à Nefrologia. Da mesma forma, do campo clínicoé prioritário garantir a continuidade dos cuidados e promover a individualização do tratamento, onde é importante ter alternativas orais, que respondam às necessidades e preferências dos pacientes quanto à via de administração, segundo levantamentos qualitativos.

No que se refere aos aspectos econômicosmais relevantes identificados na análise do processo assistencial atual, o fato de a anemia associada à DRC não ser tratada adequadamente custos mais elevados e uma maior utilização de recursos hospitalares. Além disso, estima-se que esta doença pode estar associada a uma maior taxa de desemprego e absenteísmo ao trabalho, o que pode ser devido ao tratamento inadequado da anemia e ao tipo de diálise em em que o paciente se encontra, entre outros fatores.

Por fim, na perspectiva da humanização abordagem da anemia associada à DRC considera-se importante continuar a avaliar o impacto negativo que esta complicação tem na qualidade de vida, bem como o espaço para melhoria do envolvimento do doente durante a escolha do tratamento da anemia associada à DRC e a promoção da cuidados de saúde remotos e o uso de terapias domiciliares.

Percurso do paciente no processo de cuidado

Levando em consideração os aspectos clínicos, gerenciais, humanísticos e de qualidade de vida e analisados, o curso de atendimento ideal para pacientes com anemia associada à DRC nos estágios 1-3, estágio 4-5 sem terapia renal substitutiva (TRS) e estágio 5 com TRS, por meio das diferentes unidades de atendimento, identificando os profissionais envolvidos e indicando o tratamento usual para anemia associada à DRC.[19659004] Com base no caminho ideal do paciente com anemia associada à DRC, os especialistas identificaram 10 linhas de ação prioritárias para melhorar o processo de atendimento aos pacientes com anemia associada à DRC. Cada uma dessas linhas também possui uma série de ações específicas que foram estabelecidas para sua execução.

  1. Reforçar a visibilidade da anemia como complicação e fator determinante da DRC na sociedade, pacientes com DRC e profissionais de saúde.
  2. Ter os recursos necessários para promover o monitoramento compartilhado de pacientes entre os profissionais de saúde, como e-consulta, história clínica compartilhada ou prescrição eletrônica pelas administrações regionais, para promover a coordenação do cuidado e o acesso multifocal.
  3. Promover o atendimento remoto à saúde de pacientes com anemia associada à DRC por meio do uso de tecnologias de informação e comunicação e indicação de alternativas terapêuticas para gestão domiciliar, ainda mais levando em consideração o contexto da COVID-19. Para o uso protocolizado da telemedicina e para aproximar os cuidados de saúde do doente, individualmente, identifica-se como prioritária a promoção de indicações de alternativas terapêuticas, orais ou autoadministradas que favoreçam a gestão domiciliária e o controlo da doença. de idas ao hospital, e contribuiria para a redução do absenteísmo laboral e a conciliação com as atividades diárias. No entanto, para isso, devem ser levadas em conta ferramentas de telemedicina e telefarmácia que facilitem a comunicação com os pacientes e o acompanhamento farmacoterapêutico e a dispensação remota de medicamentos.
  4. Definir e medir indicadores de qualidade da assistência, desfechos de saúde e qualidade de vida que é possível identificar e implementar ações para melhorar o atendimento de pacientes com anemia associada à DRC, como pesquisas que podem avaliar a experiência e satisfação do paciente.
  5. Melhorar a experiência de pacientes com anemia associada à DRC no ambiente hospitalar , através da coordenação de visitas aos diferentes serviços ou unidades de cuidados do hospital para reduzir as deslocações e melhorar a conciliação do quotidiano do doente.
  6. Fortaleça as informações e o treinamento do paciente sobre anemia associada à DRC e opções terapêuticas para otimizar o manejo da doença e incentivar a tomada de decisão compartilhada. Para isso, os profissionais de saúde devem oferecer materiais informativos e educativos, bem como promover a individualização do tratamento, por meio de conteúdos que dêem a conhecer as diferentes alternativas terapêuticas existentes.
  7. 1-3) para promover o diagnóstico precoce, realizar o tratamento ideal e garantir o encaminhamento ao serviço de Nefrologia no momento certo.
  8. Melhorar a abordagem clínica em estágios intermediários e avançados (estágio 3-5 sem TRS) para favorecer o diagnóstico e monitoramento da anemia e garantir o tratamento adequado.
  9. Melhorar a abordagem clínica em estágios avançados (estágio 5 TRS) para favorecer o diagnóstico e o monitoramento da anemia e garantir que o tratamento adequado seja realizado na Unidade de Diálise, Hemodiálise e Transplante.[19659027]Avaliar e reduzir o impacto econômico da anemia associada à DRC, por meio da implementação de estudos de custos diretos e indiretos, que levam em consideração o impacto econômico, social e trabalhista da anemia associada à DRC desde os estágios iniciais da doença e, por outro lado, promover intervenções em saúde utilizando técnicas domiciliares como terapias orais e autoadministradas, telemedicina e telefarmácia, entre outras.

In e No marco do Projeto TEIDE, também foram propostos 18 indicadores destinados a avaliar a implementação do processo de cuidado ótimo, com base nas linhas de ação e ações definidas e por meio de fichas descritivas que incluem aspectos que facilitam sua mensuração com uma fórmula, profissional responsável para avaliação, periodicidade, fontes de informação e padrão.

Esses indicadores têm a ver com a qualidade do atendimento, o uso de tecnologias de informação e comunicação, estudos de custos, registro de informações e materiais de treinamento direcionados aos pacientes e protocolos para seleção e inclusão de pacientes candidatos a programa de telemedicina e/ou telefarmácia, encaminhamentos de pacientes, tratamento conservador e alternativas terapêuticas disponíveis. Também estão incluídos nos indicadores propostos o número de ações de formação para os profissionais de saúde, o número de atividades realizadas anualmente para melhorar a experiência do doente e as percentagens de doentes encaminhados e acompanhados nas diferentes consultas, bem como os doentes que iniciam com um modalidade de tratamento e aqueles que receberam questionários de qualidade de vida.