bíceps – Mapa de anatomia muscular visível

Hoje, 15 de abril, é comemorado o Dia Internacional da Doença de Pompe, um dia para tornar visível essa doença rara e lembrar a importância para garantir o bem-estar. de pessoas que vivem com essa patologia. Por esse motivo, o FEDER se reúne para mostrar seu apoio e força às pessoas com doença de Pompe e suas famílias.

A doença de Pompe é uma doença rara que pode afetar homens e mulheres de qualquer idade e origem étnica; também é uma doença genética, o que significa que é transmitida nas famílias dos pais para os filhos.

Pompe pode causar vários problemas de saúde, mas o sintoma mais comum é a fraqueza muscular, que piora com o tempo se não for tratada . Essa patologia geralmente aparece a qualquer momento de sua vida, mas principalmente quando a doença ocorre, elas são classificadas de duas maneiras. O início precoce e em bebês, que é a doença mais séria e a doença adulta conhecida como início tardio.

"Da FEDER, queremos transferir toda a nossa força para as pessoas que vivem com a doença de Pompe e suas famílias, que todos os dias enfrentam os desafios que a patologia apresenta a eles. Além disso, aplaudimos o trabalho das entidades do movimento associativo, pois, unidos, podemos alcançar objetivos comuns ", afirma Juan Carrión, Presidente da FEDER e sua Fundação. das pessoas que vivem com esta doença rara portanto, trabalham para disseminar informações sobre a doença de Pompe, promover apoio mútuo, promover o contato entre pacientes, comunidades científicas e profissionais de saúde ou promover estudos e projetos de pesquisa que promover um melhor conhecimento sobre patologia. Tudo isso é possível, graças ao esforço e trabalho de entidades como a Associação Espanhola de Doentes de Pompe, a Associação de Pacientes Neuromusculares de Bizkaia, a Associação Espanhola de Pacientes com Glucogênese e a infreqüente Fundação

Campanha de conscientização #Yosoypompe

A Associação Espanhola de Doentes de Pompe produziu um vídeo para este evento, que visa conscientizar a sociedade sobre esta doença rara, a fim de fornecer informações a fim de promover a transformação social. aspecto essencial para melhorar a qualidade de vida das pessoas que convivem com essa patologia.

Além disso, realizam uma iniciativa de visibilidade nas redes sociais, na qual incentivam a todos a mostrar seu apoio através da hashtag #Yosoypompe