No quadro de Dia Mundial da Psoríase e da Artrite Psoriáticaque é comemorado em 29 de outubro, Ação Psoríase reivindicou mais atenção para melhorar a qualidade de vida de pacientes com psoríase, destacando que, embora muito progresso tenha sido feito nos últimos anos no manejo de pacientes com doença psoriática, ainda há aspectos a melhorar nessa área.

Através do tema escolhido para o dia mundial deste ano, “juntos para a ação”a associação de pacientes ressalta que a abordagem da patologia deve ser realizada de forma multidisciplinar e levando os pacientes em consideração em todo o processo de tomada de decisão.

Acción Psoríase também destaca a necessidade de ter acesso à inovação, ao tratamento mais adequado para cada paciente e ao acompanhamento e controle pelo profissional de saúde de referência, dentro de uma equipe multidisciplinar de especialistas que leva em conta o papel das associações de pacientes. Bem como, a incorporação de profissionais de saúde especializados em saúde mental no atendimento de pacientes com doença psoriática.

Nesse sentido, Santiago Alfonso, diretor da Acción Psoríase, alerta que estão “preocupados com o acesso e a equidade na atenção pública à saúde, pois ainda há grandes diferenças de atendimento dependendo de onde os pacientes residem. O código postal continua a causar desigualdades. Na era pós-COVID, temos uma grande oportunidade de reformar o modelo assistencial, tornando-o mais eficaz e eficiente por meio de maior envolvimento do paciente, acesso antecipado à inovação e abordagem multidisciplinar.”

Melhorar a qualidade de vida dos pacientes

Para conhecer o grau de impacto na qualidade de vida dos pacientes com psoríase, Acción Psoríase passou mais de dois anos realizando testes em alguns 5.000 pacientes da psoríase através do seu website. Esses testes são baseados na escala DLQI (Dermatology Life Quality Index) e sua análise mostra que:

50% dos pacientes apresentam alto impacto em sua qualidade de vida, o que requer cuidados especializados.

  • Apenas um terço dos entrevistados afirma ter passado em um teste de qualidade de vida pelo menos uma vez em todas as suas consultas médicas.
  • A baixa aplicação dos questionários nas consultas faz com que subdiagnóstico e subtratamento por não levar em conta a afetação psicológica da doença.

Os dados extraídos mostram que ainda há um longo caminho a percorrer na melhoria da qualidade de vida dos portadores da doença psoriática, doença que vai além da pele, gerando alto impacto emocional e social e afetando as relações laborais, sociais familiares e de aqueles que sofrem.

Especificamente, Em Espanha há mais de um milhão de pessoas afetadas por esta patologia crónica que se manifesta principalmente na pele, unhas e articulações, mas que envolve também o aparecimento de outras doenças associadas (comorbidades) que afetam seriamente a saúde das pessoas afetadas.

Apesar de ser uma doença não contagiosa, o desconhecimento por parte da população do que é a psoríase e sua principal manifestação através da pele faz com que muitos pacientes se sintam estigmatizados e envergonhados de mostrar a pele. Isso causa um sério impacto emocional que afeta também outras áreas de sua vida, como o trabalho, o social e o afetivo.

30% dos pacientes com psoríase também acabam desenvolvendo artrite psoriática, levando a envolvimento articular grave e dor intensa, o que prejudica seriamente sua qualidade de vida.

necessidades não atendidas

Embora existam vários tratamentos que conseguem esclarecer as lesões da pele, ainda existem necessidades não atendidas em torno da psoríase. Segundo ele Estudo PSOValue, promovido pela Acción Psoríase e a Fundação Weber com a colaboração da UCBforam detectados 65 necessidades não atendidas em pacientes com psoríase moderada a grave. Este estudo, que foi realizado ao longo de 2021 graças à criação de um Comitê Multidisciplinar de Especialistas, exige uma abordagem mais abrangente e social das necessidades desses pacientes, sendo importante seu acesso a medicamentos que permitam a liberação com início precoce. atuante e sustentado ao longo do tempo. Garantir o tratamento mais adequado para cada paciente não afeta apenas a saúde das pessoas com doença psoriática, mas também afeta a sociedade, pois uma boa resposta ao tratamento afeta o aumento de sua qualidade de vida, no impacto nas atividades de vida diária, na produtividade do trabalho e despesas desses pacientes.

Atividades do Dia Mundial da Psoríase

No âmbito do Dia Mundial da Psoríase, que se celebra a 29 de outubro, a Psoríase Action promoveu uma programa com mais de 10 atividades que visa capacitar os doentes e para que compreendam melhor a sua doença e que decorrerá durante o mês de novembro. Para tal, participaram os principais profissionais de saúde, que falarão sobre os aspectos que mais preocupam os pacientes, como os efeitos da doença nos relacionamentos e na sexualidade em particular, os benefícios da atividade física na artrite psoríase, a importância de bons hábitos alimentares , direitos do paciente e ambiente de saúde pública e o impacto emocional da doença.

Além disso, por meio de diálogos com profissionais de saúde, também serão discutidos a relação com os profissionais de enfermagem, a humanização da farmácia hospitalar, o cuidado da cronicidade da medicina básica, a relação com a farmácia comunitária e o futuro da doença psoriática.

Todas as atividades podem ser acompanhadas ao vivo online através do site Acción Psoriasis (www.accionpsoriasis.org), em seus perfis nas redes sociais.

Como todos os anos, a Psoriasis Action se une à campanha de conscientização promovida pela Federação Internacional de Associações de Pacientes com Psoríase (IFPA), em uma ação coordenada com as diretrizes da IFPA em todo o mundo e na qual os esforços das sociedades científicas, instituições de saúde e profissionais de saúde relacionados à doença psoriática doença.

Como parte das ações de conscientização, serão divulgados nas redes sociais diversos vídeos com depoimentos de pacientes enfatizando que a psoríase é uma doença não contagiosa e incentivando outros pacientes a se tornarem porta-vozes de sua doença para lutar contra o estigma da doença. Teremos também o apoio de influenciadores que ajudarão a sensibilizar para as necessidades das pessoas afetadas por esta patologia.